Berufung
Helmut John hatte sich schon frühzeitig mit dem Gedanken befasst, wie sein Vermögen in seinem Sinne über seinen Tod hinaus eingesetzt werden sollte. Über seine Arbeit im Annastift kannte er viele Patientinnen und Patienten mit Spina bifida und Hydrocephalus, von denen viele in der ASBH organisiert waren. Er wurde 1976 Mitglied der ASBH und blieb es bis zu seinem Tod. Er entschied sich schließlich, eine Stiftung zu gründen, die mit den Zinsen aus seinem Nachlass den Familien und Menschen bundesweit zugute kommt. Den Stiftungszweck legte er seinem Testament wie folgt fest:
„Die Stiftungserträge müssen für die Verbesserung der Situation von Patienten mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus in Deutschland verwendet werden. Dabei soll die Beratung von Eltern betroffener Kinder sowie von erwachsenen Patienten im Vordergrund stehen. Z.B. sollen Elternbegleiter/Kompetenzpersonen ausgebildet und eingesetzt werden, die Patienten und Eltern medizinisch wie auch psychosozial, also ganzheitlich unterstützen und beraten.“
Herr John wollte ursprünglich nicht, dass die Stiftung seinen Namen trägt, doch sein Vertrauter, den er zum Testamentsvollstrecker bestimmte, konnte ihn überzeugen, dass sein Vermächtnis auch seinen Namen tragen sollte, was die Helmut-John-Stiftung II nun tut.
Stiftungsvorstand
Helmut John hat verfügt, dass ein Stiftungsvorstand aus drei Personen die Stiftung leitet. Der Vorsitzende ist Wilfried Kammerhoff als Testamentsvollstrecker, der als Vorstandsmitglied Dr. Stephan Martin benannt hat, Oberarzt für Kinderorthopädie und Neuroorthopädie im Annastift und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der ASBH. Die dritte Person war von der ASBH zu benennen. Der Bundesvorstand berief 2011 Ilona Schlegel (Geschäftsführerin der ASBH) in den Vorstand der Helmut-John-Stiftung II.